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Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington o Corea de Huntington es una enfermedad neurológica que ocasiona la degeneración de las células nerviosas del cerebro. Los primeros síntomas suelen ser trastornos motores, cognitivos, emocionales y conductuales o la suma de todos. La posibilidad de heredar la enfermedad de un progenitor es del 50%. El individuo que no ha heredado el gen defectuoso no padecerá la enfermedad ni la transmitirá a sus hijos.Normalmente aparece entre los 30 y los 50 años, a pesar de que la edad de inicio puede ser muy variable desde la infancia hasta los 75 años.

La enfermedad progresa desde una ligera inquietud motora hasta llegar a ser  incapacitante en el término de unos 15 a 20 años. Hoy por hoy no existe curación, el tratamiento se orienta a maximizar la capacidad funcional tanto como sea posible. Finalmente se necesitará asistencia y supervisión para cualquier actividad de la vida diaria.

Actualmente hay diferentes vías abiertas de investigación, se está experimentando con nuevas substancias y se hacen ensayos clínicos de ámbito internacional. Los transplantes neurales y las terapias génicas están también en avanzada fase de experimentación.

Quienes somos

Somos una entidad sin animo de lucro, con un proyecto asociativo que tiene  como eje principal  el trabajo con las familias que conviven con afectados por la enfermedad de Huntington.

  • Fecha de fundación: 1998
  • Inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat con el nº 20553
  • NIF: G61574687

Sede Social: Hotel d’Entitats la Pau

Horarios: miercoles de 10 a 19h. AGOSTO cerrado por vacaciones

c/ Pere Vergés, 1 piso 7 despacho 1

08020 Barcelona

Tel/Fax: 933 145 657

E-mail: acmah@acmah.org

Web: www.acmah.org

NUMERO DE SOCIOS: 247

AMBITO DE ACTUACIÓN: Catalunya

JUNTA DIRECTIVA

  • Presidenta: Carme Masdeu Nicolau
  • Vice-presidenta: Montse Comas Mañosa
  • Secretaria: Telma Amalrich Sala
  • Tesorero: Carles Pérez Domingo

Vocales:

  • Joaquin Bielsa
  • Antoni Buceta
  • Montse Comas
  • Benjamín Megías
  • Anna Roig
  • Álejandro Vila

“No podem donar-te solucions per a tots els problemes de la vida.
Ni tenim respostes per tots els teus dubtes.
Però podem escoltar-te i buscar la solució al teu costat."


“No podemos darte soluciones para todos los problemas de la vida.
Ni tenemos respuestas para todas tus dudas.
Pero podemos escucharte y buscar la solución a tu lado."